Heute feiern wir Geburtstag! Mit Kuchen, den das Geburtstagskind zwar nicht essen kann und mit Glückwunschkarten, die er nicht lesen kann. Dafür mit Wunderkerzen, die sein Gesicht erstrahlen lassen.
Der Geburtstag ist ja eigentlich ein Tag wie jeder andere. Ein Wochentag mit Datum. Ein Datum das sagt, wann wir geboren wurden. Es ist einer von 365 Tagen im Jahr und doch ist es ein Feiertag. Denn wir feiern ein Leben! Ein Leben, dass an diesem besagten normalen Wochentag zur Welt kam und diesen zu einem speziellen Tag werden liess. Ein Donnerstag war es vor 6 Jahren, der normal anfing und dramatisch endete. Ein Tag, der unser Leben veränderte. Es kommen Erinnerungen auf, schöne und schmerzliche, Gedanken kommen und gehen, Emotionen und Fragen begleiten mich seit einigen Tagen und Wochen.
Mein Mann schickte mir einen 'Twitter Post' von einem Vater, dessen Tochter mit Down Syndrom zur Welt kam. Ich habe mich da durchgescrollt und blieb bei einem Satz hängen:
Quickly I realised that ANY child can be slow to talk; slow to walk; have learning difficulties, and ANY child can be brilliant and wonderful and amazing. Jason Kneen
Schnell habe ich realisiert, dass JEDES Kind langsam sein kann im Sprechen lernen, langsam sein kann im Laufen lernen, Lernschwierigkeiten haben kann und dass JEDES Kind brilliant und wunderbar und verblüffend sein kann.
"My child has Down's Syndrome, what should I expect?"
— Jason Kneen (@jasonkneen) February 21, 2019
This. 100% this. pic.twitter.com/vo0Bu0Eoxp
Da stimme ich voll und ganz zu. Ich weiss das, ich glaube das und doch erlebe ich es immer wieder als eine Theorie, die doch nicht greifbar ist. Denn es ist doch längst nicht jedes Kind, dass langsam ist im Reden und Laufen lernen und Lernschwierigkeiten hat. "Any" kann mit "jeder" übersetzt werden, aber auch mit "irgendein". Mein behinderter Sohn ist nicht "irgendein", er ist mein! Mein Fleisch und Blut, mein Kind, mein Alltag und wir feiern heute seinen Geburtstag! Mein Sohn hat kein Down Syndrom, sondern eine Cerebral Parese auf Grund einer schweren Hirnblutung während der Schwangerschaft. Er ist auf jeden Fall brilliant, was er alles kann, was er alles gelernt hat und noch lernen wird, er ist wundervoll und seine Persönlichkeit einzigartig! Er ist oft fröhlich und zufrieden und er kann mehr, als ihm nach der Geburt zugetraut wurde. Er verblüfft Ärzte, Therapeuten und auch mich als Mutter immer wieder.
Und heute wird er 6 Jahre alt, er kann noch nicht alleine laufen, noch nicht mit Worten sprechen und er hat definitiv Lernschwierigkeiten. Die Schere tut sich weiter auf. Es wird nicht einfacher, es wird schwieriger und aufwendiger in der Betreuung, in der Kommunikation, in der Mobilität. Und das wühlt mich wieder neu auf.
Im Nationalrat wird über die IV-Leistungen und Kürzungen debattiert, die neuen SBB Züge müssen umgerüstet werden, damit Rollstuhlfahrer selbständig einsteigen können. Die Schweiz ist in vielem vorbildlich und doch gilt es zu kämpfen, das erlebe ich mit dem älter werden unseres Sohnes vermehrt. Unlängst zeigte das Schweizer Fernsehen eine Dok über Julia, Schauspielerin mit Down Syndrom. Der Leiter vom Theater, wo Julia als Schauspielerin tätig ist, sagte im Interview, dass 9 von 10 ungeborenen Babys abgetrieben werden mit dieser Verdachtsdiagnose. Er könne das nicht nachvollziehen. Das ist eine harte Realität.
Ich erinnere mich an ein Gespräch mit einer Mutter, sie sagte zu mir: "Ein behindertes Kind käme für mich nicht in Frage." Und ich dachte: "Kann man sich das denn aussuchen?!" Ich konnte es nicht und wollte das auch nicht.
Es sind immer wieder einzelne Sätze in Gesprächen, die hängen bleiben. Solche Sätze eben. Und andere, es haben sich einige angesammelt in meinem Kopf in den letzten 6 Jahren. Ich kann verstehen, dass Ängste da sind, Überforderung, denn das ist auch mein Alltag. Aussagen, dass "man sich das nicht zutraut" kann ich nachvollziehen. Und doch erlebe ich, wie "man da hineinwächst!" Mitwächst, lernt, kämpft, überfordert und traurig ist, freudige Überraschungen erlebt und es zum Leben gehört.
Wir sagen, dass Menschen mit Behinderungen zu unserer Gesellschaft gehören, Teil davon sein sollen und dürfen, ja sogar müssen, doch irritieren mich wieder gewisse Aussagen und auch immer wieder diese Blicke, wenn wir unterwegs sind mit dem Rollstuhl und mein Sohn laute Töne von sich gibt. Auch mir sind sie manchmal zu laut. Umso entspannter bin ich, wenn wir den Familientag besuchen für Familien mit hirnverletzten Kindern und es da überall Kinderrollstühle hat. Eltern, die sich unterhalten, Geschwisterkinder, die zusammen spielen und um die Rollstühle herum rennen. Das ist Aufatmen. Ich bin nicht die Einzige. Ich bin nicht der Exot. Ich werde verstanden, kann lernen und beobachten, mir Rat holen und eine Ehrlichkeit erleben. Leben erleben.
Ich lerne von meinem Mann. Ich lerne von meinen Kindern, von allen drei. Wenn mich Ängste, Fragen und Sorgen heimsuchen, so wie in den letzten Wochen, dann musste ich mir einen Ruck geben, nicht da stehen zu bleiben. Was zählt denn im Leben wirklich? Was macht das Leben aus? Die Frage: "Was wäre wenn?" stelle ich mir nicht, auch nicht die Frage nach dem "Warum", sondern eher: "Was kommt als Nächstes?"
Jesus hat immer wieder in die Leben der Menschen gesprochen, denen er begegnet ist. Eine ganz berühmte Stelle ist die Bergpredigt. Es versammeln sich ganz viele Leute und hören ihm zu, wie er über das Leben spricht, darüber, wie er es sieht, wie Gott der Vater es sieht und er hat diese Woche auch zu mir gesprochen:
Seht euch die Vögel an! Sie säen nicht, sie ernten nicht, sie sammeln keine Vorräte, und euer Vater im Himmel ernährt sie doch. Seid ihr nicht viel mehr wert als sie?
Darum sorgt nicht für morgen, denn der morgige Tag wird für das Seine sorgen. Es ist genug, dass jeder Tag seine eigene Plage hat.
Dieser Verse aus dem Matthäusevangelium sprachen zu mir, Jesus sagte dies zu mir und begegnete meinen Sorgen und Ängsten und meinen Fragen, was denn das Leben ausmacht. Nicht Kleider und Essen, nicht die Kontrolle zu haben über das, was kommt. Er gibt mir Wert, er lässt mich im "hier und jetzt" leben. Etwas, dass mir immer wieder schwer fällt und ich von meinem Mann und meinen Kindern lernen kann.
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Denn mir Sorgen machen, dass kann ich gut! Da sind immer wieder Zukunftsängste, viele offene Fragen, wenn ich an meinen behinderten Sohn denke. So vieles, dass da möglicherweise auf uns zukommt. Und wenn ich ehrlich bin und zurückblicke in die vergangenen 6 Jahre, sehe ich, wie Gott immer versorgt hat, uns immer wieder geführt und geleitet hat, Entscheidungen bestätigt hat, Türen geöffnet hat. Es folgten immer wieder gute Tage auf die schwierigen! Und die guten Tage überwiegten bei weitem!
Es ist an mir, mit diesen Sorgen immer wieder zu Gott zu gehen, mein Leben aus seiner Perspektive zu betrachten, mir von ihn sagen zu lassen, wie er es sieht und mich daran festhalten. Mich nicht an meinen Sorgen festhalten. Diese sind und werden mich weiterhin begleiten, unweigerlich. Sie gehören zum Leben dazu. Gott gehört auch dazu und ihm möchte ich weiterhin vertrauen. Für meinen Sohn, für seine Zukunft, für uns als Familie.
So feiern wir heute seinen Geburtstag, weil es genug Grund gibt, zu feiern! Jedes Leben ist lebenswert, das sagen wir schnell und heute lassen wir dafür Wunderkerzen funkeln!
Es gibt immer Grund sich zu sorgen und es gibt auch immer Grund, das Leben zu feiern. Wann feierst du das nächste Mal das Leben?
